W dniu 17. listopada 2022 roku odbyła się oficjalna inauguracja wyszukiwarki – opiekapaliatywna.info. Głównym celem projektu jest poprawa dostępu do informacji dla lekarzy medycyny rodzinnej i pacjentów oraz ich bliskich, co ma przełożyć się na skuteczniejszą komunikację i lepszą jakość opieki nad pacjentami. Celem jest także wzrost świadomości czym jest opieka paliatywna i jakie je formy są dostępne i refundowane w Polsce.
Wyszukiwarka jest w stanie:
• odnajdywać najbliższe jednostki opieki paliatywnej po nazwie miejscowości lub geolokalizacji
• odnajdywać pobliskie (alternatywne) placówki, np. w odległości do 40 km od miejsca zamieszkania pacjenta
• ukazywać kompletne dane kontaktowe.
Dodatkowo, wyszukiwarka ma dostarczać dane konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie medycyny paliatywnej oraz przydatne materiały informacyjne dla lekarzy medycy rodzinnej i pacjentów i ich bliskich (przede wszystkim zasady kierowania i przyjmowania do opieki paliatywnej).Projekt wyszukiwarki opieki paliatywnej jest objęty patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Fundacja MY PACJENCI jest partnerem projektu.
Opieka paliatywna w liczbach
Według dostępnych danych, “średnio na 1000 mieszkańców Polski przypadało 1,17 lekarzy POZ w 2018 roku”, a według raportu NIL “na 100 tys. populacji przypada tylko 1,09 lekarzy medycyny paliatywnej”. W 2018 r. usługi z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej świadczyło 551 podmiotów medycznych.
Rocznie objętych jest opieką paliatywną w Polsce 100 tysięcy pacjentów.
Jakość współpracy pomiędzy specjalistami również może budzić obawy. Potwierdziły to wyniki badania przeprowadzonego wspólnie przez PTMR i PTMP w okresie od 2020 do 2021 roku. Wzięło w nim udział 755 lekarzy POZ i 102 lekarzy medycyny paliatywnej. Badanie oceniło jakość współpracy pomiędzy specjalistami medycyny rodzinnej i medycyny paliatywnej. Średnio jakość współpracy została oceniona na:
Wykonane badanie ujawniło, że wiedza na temat dostępu do różnych rodzajów opieki paliatywnej jest wśród lekarzy medycyny rodzinnej niewystarczająca. Wpływa to na możliwość kierowania pacjentów do wybranych form opieki. Główne zastrzeżenia związane są także z brakiem wymiany informacji między zespołem domowej opieki paliatywnej lub poradnią medycyny paliatywnej, a podstawową opieką zdrowotną.
„Medycyna rodzinna powinna wesprzeć, uzupełnić lukę, informując pacjentów o istniejących rozwiązaniach opieki paliatywnej a także podnosząc wiedzę lekarzy rodzinnych, zarówno już w czasie specjalizacji, co uwzględni nowy program specjalizacji, jak i podczas kursów czy szkoleń dla lekarzy specjalistów medycyny rodzinnej. Dzięki uruchomionej platformie lekarze rodzinni będą wiedzieli, gdzie kierować pacjentów – uważa Profesor Agnieszka Mastalerz – Migas, Konsultant Krajowa Medycyny Rodzinnej.
Zdaniem Doktora Tomasza Dzierżanowskiego, kierownika Pracowni Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego „świadczenia opieki paliatywnej powinny być nielimitowane, aby istniejące limity nie powodowały zjawiska umierania/odchodzenia w kolejce, gdy pacjent trafia do ośrodka opieki paliatywnej jedynie na kilka dni – 1 na 6 pacjentów umiera będąc „w kolejce” do hospicjum domowego, a 1 na 3 pacjentów czekających do przyjęcia do hospicjum stacjonarnego. Śmierć za parawanem to najgorszy rodzaj odchodzenia.
dr hab. n. med. Aleksandra Ciałkowska-Rysz z Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej zwraca uwagę na zbyt późne zgłaszanie się pacjentów do placówek czy specjalistów obejmujących pacjentów opieką paliatywną.
– Część pacjentów trafiających do opieki paliatywnej jest kierowana przez onkologów, a nie lekarza rodzinnego. W efekcie obserwujemy bardzo niepokojące zjawisko zbyt późnego trafiania do opieki paliatywnej. Już WHO zaleca wyprzedzanie objawów i wcześniejsze zgłaszanie się do specjalistów medycyny paliatywnej – to powinno być już na etapie leczenia objawowego (np. uśmierzanie ból.
Zdaniem pacjentów
„Pozytywnie oceniamy wszelkie narzędzia, które w prosty i praktyczny sposób pomagają pacjentowi „orientować się w systemie”. Takim narzędziem jest wyszukiwarka opieki paliatywnej, dlatego też wspieramy ją naszym patronatem. Jednocześnie istotną kwestią jest prowadzenie edukacji pacjentów i ich rodzin na temat dostępnych form opieki paliatywnej, ponieważ takiej świadomości nie ma, konieczne jest też obalanie mitu, stereotypu, że opieka paliatywna to ostatnia forma opieki dla pacjenta, poprzez edukację i budowanie świadomości właśnie. Ważne jest też, by swoją wiedzę w tym zakresie podnosili lekarze.” – mówi Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI. W badaniach Fundacji lekarz POZ wskazywany jest jako najbardziej wiarygodne źródło informacji dla pacjenta.
Aleksandra Rudnicka także uważa, że „niezbędne są działania edukacyjne – „część społeczeństwa uznaje hospicjum za synonim przytułku, nie mając świadomości czym jest opieka paliatywna i jaką ulgę może przynieść pacjentowi.”
Agnieszka Wernik z Biura Rzecznika Praw Pacjenta przytacza wyniki badania, w którym ponad 30 % badanych nie wiedziało czym jest opieka paliatywna więc jej odrzucanie może wynikać z braku wiedzy i świadomości.
INFORMACJA PRASOWA Wyszukiwarka opieki paliatywnej
opiekapaliatywna.info – prezentacja narzędzia